Soy Fide Mirón presidenta de ADIBI y vicepresidenta de FEDER sufro de una grave enfermedad llamada porfiria de günther esta enfermedad mutila lo que son mis rostros, manos y extremidades toda la vida me la pase estudiando sobre la porfiria de günther busco a pacientes con mi patología somos 7 en España. se descubrió un compuesto que actúa sobre la enfermedad. no entiendo como nada ni nadie puede salvar o de alguna manera mejorar nuestra calidad de vida. me niego me niego a que digan que no hay solución. lo más triste cuando vas a una consulta y el mensaje que recibes es. Fide tu conoces la enfermedad más que nosotros los que la tienen que conocer son ellos.

mi padre ha muerto cuando tenía 9 años mi papá siempre me ha dicho mirada alta y a ser fuerte porque sabía que mi vida iba a ser mucho más complicada.

les digo a las personas que sufren una enfermedad grave sobre todo que no decaiga que siga con su vida

al principio los comentarios van a ser muy negativos que se apoye con otros pacientes Que siga su camino

la vida es como un viaje que haces un recorrido y encontrás la luz con unos baches increíbles y ese recorrido hay que hacerlo donde encontrás la esperanza.

sobre todo le pido un poco más a la sociedad que conozca mas a las personas que sufren una enfermedad grave.

sin solución no hay esperanza y para nosotros mucho menos.

Es inevitable que la gente me mire por la calle ¿no? Ser observada y de escuchar cosas, comentarios y es algo que pues he crecido y evolucionado con ello Pero realmente hay miradas que son muy duras que son muy complicadas.